Le "figure celate" della polio a Tuskegee

All'apice della segregazione, un gruppo di medici e scienziati neri a Tuskegee, in Alabama, si era concentrato ad arrestare la polio.

a cura di Kate Silver

Myron Thompson aveva qualcosa che non andava. Nel 1949, mentre la poliomielite stava dilagando nel Sud degli Stati Uniti, il bambino di appena 2 anni ebbe un picco di febbre alta e faticava a muoversi. Terrorizzata, la madre lo portò di corsa al vicino ospedale di Tuskegee, in Alabama, un magnifico edificio in mattoni rossi dove un portico con quattro colonne accoglieva i pazienti come in un grande albergo. Lì, medici e infermieri specializzati nella cura dei bambini affetti da poliomielite accolsero il bambino a braccia aperte e cominciarono ad aiutarlo immediatamente.

Solo anni dopo Thompson si rese conto di quanto fosse fortunato a ricevere un'assistenza di prim'ordine come bambino nero affetto dalla malattia. La struttura in cui fu curato - il Centro di paralisi infantile del John A. Andrew Memorial Hospital, situato nel campus di un college nero - era l'unico posto negli USA costruito appositamente per curare i bambini neri affetti da polio. Altrove, nel Sud conosciuto con l'appellativo di Jim Crow, gli ospedali respingevano regolarmente i pazienti neri o, se li ammettevano, li relegavano in stanze separate o fornivano loro cure di qualità inferiore. "Non si tratta solo di essere stato sottoposto al trattamento", racconta Thompson, con voce morbida e misurata, gli occhi seri dietro gli occhiali con montatura metallica. "Sono stato trattato con dignità".

Il Tuskegee Institute, come si chiamava allora l'università, era un luogo speciale, non solo perché i bambini come Thompson ricevevano cure di alta qualità nel suo ospedale, ma anche perché in quello stesso campus gli scienziati neri stavano conducendo ricerche che avrebbero avuto un ruolo cruciale nel successo del primo vaccino antipolio e avrebbero contribuito a eliminare la malattia mortale negli Stati Uniti.

Questa storia, all'ombra di un Paese profondamente segregato, è una storia che non ha avuto il giusto risalto. In Alabama, il Distretto Rotary 6880 si sta sforzando di cambiare questa situazione..

Per Sam Adams, tutto è iniziato con una piscina.

Era il 2017 e, in qualità di governatore nominato per il Distretto 6880, aveva visitato i Rotary club della metà meridionale dell'Alabama per incontrare i soci e raccogliere fondi per il Fondo annuale della Fondazione Rotary. In un bar all'uscita dell'autostrada a Tuskegee, i soci del Rotary hanno raccontato ad Adams due cose che lo hanno appassionato: primo, che il fondatore del Rotary Paul Harris si era recato a Tuskegee diverse volte negli anni '40, trascorrendovi l'inverno. In secondo luogo, si diceva che il Civilian Conservation Corps avesse costruito una piscina coperta in città per i malati di polio sotto la guida del Presidente Franklin D. Roosevelt, che era stato colpito dalla malattia a 30 anni.

"Ho esclamato: "Cosa? Stai scherzando?", ricorda Adams, socio del Rotary Club di Montgomery. "Era una cosa davvero unica, perché aveva a che fare con la polio".

Adams è un appassionato di storia. Ma fino a quel giorno, la sua familiarità con Tuskegee si limitava per lo più agli eventi per cui la città e l'istituto sono più famosi: i Tuskegee Airmen, la prima unità di volo militare interamente costituita da neri, che ha combattuto per il Paese nella Seconda Guerra Mondiale in un'epoca in cui i neri non erano ammessi in molti college, piscine pubbliche o biblioteche. Era a conoscenza dello studio sulla sifilide di Tuskegee del Servizio sanitario pubblico degli USA, che è diventato il manifesto delle violazioni dei diritti umani dopo che i ricercatori e i medici hanno mentito a centinaia di uomini di colore, la maggior parte dei quali erano poveri e analfabeti, e li hanno lasciati soffrire senza cure per la sifilide dal 1932 al 1972.

Interessato, Adams iniziò a fare ricerche per cercare di rintracciare il sito della piscina. Col tempo, ha chiesto l'aiuto di Bruce McNeal, che era diventato governatore distrettuale nominato dopo l'incarico di governatore di Adams. McNeal cercò e cercò, ma non ebbe molta fortuna, fino a quando non si mise in contatto con Dana Chandler, archivista e professore associato di storia alla Tuskegee University.

A quel punto, ricorda Adams, si sono aperte le porte giuste. Bruce mi chiamò e mi disse: "Sam, credo di aver trovato quello che cercavi, ma non è una piscina. È un intero sforzo massiccio per aiutare le persone affette da polio e per prevenire la polio"", racconta Adams.

Chandler è un megafono per tutto ciò che la Tuskegee University ha realizzato. È archivista dell'università dal 2007 e, con Edith Powell, è coautore del libro To Raise Up the Man Farthest Down: Tuskegee University's Advancements in Human Health, 1881-1987. Ha raccontato a McNeal l'illustre passato della scuola. Booker T. Washington, nato dalla schiavitù, fondò l'istituto di Tuskegee nel 1881, che raggiunse lo status di università nel 1985. George Washington Carver è stato istruttore e ricercatore, insegnando a studenti e agricoltori nuove tecniche agricole. La scuola è stata lo sfondo di una serie notevole di "primati". Tra questi, la costruzione del primo ospedale per afroamericani in Alabama (il John A. Andrew Memorial Hospital) e l'organizzazione della National Negro Health Week e della National Negro Business League. Nella prima metà del XX secolo, il Tuskegee Institute ha svolto un ruolo importante nella cura e nella prevenzione della polio.

Negli anni '30, le famiglie nere avevano poche opzioni se un bambino si fosse ammalato di poliomielite. Non solo era difficile trovare cure - persino la Georgia Warm Springs Foundation di Roosevelt bandiva i neri dalle acque - ma l'establishment medico dell'epoca era concorde nel ritenere che gli afroamericani fossero molto meno suscettibili alla polio. Il problema era che molti medici bianchi pensavano che i neri non si ammalassero di polio, spiega Chandler.

In realtà, i medici che lavoravano al John A. Andrew Memorial Hospital di Tuskegee curavano da anni i bambini neri affetti da polio e avevano sviluppato una reputazione stellare a livello nazionale per il loro lavoro di salute pubblica. Nel 1939, in risposta alle pressioni degli attivisti neri per porre fine al razzismo medico e offrire opzioni di trattamento alle famiglie nere, la National Foundation for Infantile Paralysis erogò la sua più grande sovvenzione fino a quel momento per istituire il Centro di paralisi infantile presso l'ospedale. Roosevelt e il suo ex partner legale, Basil O'Connor, avevano da poco istituito la fondazione, che sarebbe diventata la March of Dimes. Il 22 maggio 1939 il New York Times titolava: "Centro di paralisi istituito per i negri".

L'articolo cita O'Connor: "Il centro antipolio di Tuskegee farà molto di più che fornire le cure più moderne alle vittime della paralisi infantile dei neri. Formerà medici e chirurghi negri per il lavoro ortopedico", ha detto. "Formerà i neri come infermieri ortopedici. Formerà i neri come fisioterapisti. Tuskegee diffonderà informazioni educative a tutti i medici neri per quanto riguarda la diagnosi precoce, la cura e il trattamento adeguato delle paralisi infantili. Tuskegee costituirà un settore importante del fronte di lotta della Fondazione per combattere i terribili effetti paralizzanti della paralisi infantile".

Quando il centro aprì nel 1941, il personale era composto da operatori sanitari neri per servire le famiglie nere. Era l'unico posto in tutta la nazione in cui si poteva andare se si era neri e che forniva esclusivamente cure per la polio.

Quando Thompson, che ha 76 anni, ricorda il periodo trascorso al Centro di paralisi infantile, prova ancora un senso di stupore. Tutto in quel luogo lo faceva sentire importante, dall'architettura dell'edificio alle persone che vi lavoravano. È qui che ha imparato a usare la sedia a rotelle e poi i tutori per le gambe e ha iniziato a camminare, senza sostegno. Il Centro di Paralisi Infantile sarebbe rimasto per lui un luogo speciale, dove le infermiere lo abbracciavano e lo confortavano e i medici lo trattavano con amore e rispetto.

Un medico di particolare riguardo è John Chenault, che secondo il New York Times era uno dei due ortopedici neri del Paese nel 1939; era primario di ortopedia al John A. Andrew Memorial Hospital e divenne il primo direttore del Centro di paralisi infantile. "Lo ricordo come un uomo gentile e garbato", racconta. "Non mi parlava con sufficienza. Si abbassava verso di me. Per lui nessuno era più importante del bambino".

Se le esperienze di assistenza sanitaria non possono essere considerate idilliache, quella di Thompson lo era. Così come la sua infanzia. Egli descrive Tuskegee negli anni '40, '50 e '60 come una sorta di isola in una società di totale segregazione. C'era una vivace comunità nera della classe media. La maggior parte delle persone che vi lavorava erano affiliate all'istituto e al suo ospedale o al locale Veterans Administration Hospital. "La società in cui sono cresciuto era totalmente nera", dice. Solo nel 1965, quando andò alla University of Yale, si trovò per la prima volta a contatto con persone bianche.

Per Thompson, sapere come venivano trattati gli altri neri in Alabama e in tutto il Paese è stato uno shock. Crescendo, ricorda di aver visitato i membri della famiglia in altre città e di essersi reso conto di quanto fosse fortunato. "Questi neri dell'Alabama non entravano dalla porta principale di un edificio imponente come Tuskegee", racconta. "Il più delle volte passavano dal seminterrato. E sempre che l'ospedale li accettasse".

Negli anni Cinquanta, la polio si stava diffondendo in tutto il mondo e paralizzava o uccideva più di 500.000 persone all'anno, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Gli scienziati erano al lavoro per sviluppare un vaccino.

Uno di questi scienziati era Jonas Salk, che lavorava nel Laboratorio di Ricerca sui Virus della Scuola di Medicina dell'Università di Pittsburgh, a più di 600 miglia a nord-est di Tuskegee. Con il sostegno dell'Istituto Nazionale per la Paralisi Infantile, Salk sviluppò un vaccino antipolio utilizzando il poliovirus inattivato. Inizialmente iniettò il vaccino nelle scimmie e, dopo essersi rivelato promettente, iniziò a somministrarlo alle persone volontarie, tra cui lui stesso, sua moglie e i suoi figli. Il passo successivo, nel 1954, fu di testare l'efficacia del vaccino su centinaia di migliaia di bambini delle scuole, noti come Pionieri della Polio, in quella che sarebbe diventata la più grande sperimentazione sul campo dell'epoca. La sperimentazione fu sponsorizzata dalla National Foundation for Infantile Paralysis.

La sperimentazione dei vaccini richiedeva una riserva quasi infinita di cellule umane. Questo era diventato possibile solo di recente grazie a una donna di colore: Henrietta Lacks. Nel 1951, Lacks si fece curare per una condizione dolorosa al Johns Hopkins Hospital, uno dei pochi ospedali in cui gli afroamericani poveri potevano ricevere cure mediche. Si scoprì che si trattava di un tumore alla cervice uterina. Un medico prelevò un campione di cellule dal suo grosso tumore senza che lei lo sapesse o lo permettesse, come era consuetudine all'epoca. Lacks morì poco dopo, ma quelle cellule no. Erano uniche per la loro capacità di prosperare e moltiplicarsi, raddoppiando nel giro di 24 ore, invece di morire come farebbero le cellule normali. Con il nome di cellule HeLa, queste cellule sarebbero diventate una componente fondamentale della ricerca medica. (The Immortal Life of Henrietta Lacks di Rebecca Skloot racconta un'ampia storia della Lacks, della sua famiglia e dell'etica di questo caso ormai famoso). Per testare l'efficacia del vaccino antipolio di Salk, gli scienziati avrebbero avuto bisogno di un numero astronomico di cellule HeLa.

Nel frattempo, a Tuskegee si stavano componendo altre importanti tessere del puzzle, come riportano Chandler e Powell nel loro libro. O'Connor, in qualità di presidente della National Foundation for Infantile Paralysis, era stato nominato presidente del consiglio di amministrazione della Tuskegee nel 1946. Dall'altra parte del campus, Carver aveva risparmiato i suoi guadagni per finanziare la George Washington Carver Foundation, istituita nel 1940 per formare scienziati neri nella ricerca agricola avanzata. Carver, che morì nel 1943, era molto interessato ad aiutare i pazienti affetti da polio, anche utilizzando l'olio di arachidi da lui sviluppato per massaggiare i loro muscoli.

Quando la National Foundation for Infantile Paralysis ebbe bisogno di un laboratorio per produrre enormi quantità di cellule HeLa per testare il vaccino di Salk, gli astri si erano allineati al Tuskegee Institute. Scrivendo nel loro libro, Chandler e Powell affrontano la domanda "Perché Tuskegee?". "Perché non rivolgersi a un'istituzione bianca, con una precedente esperienza nella ricerca di laboratorio?", si chiedono. "E se non un istituto bianco, perché non il Meharry Medical College o il prestigioso Hampton [Institute]?".

Le loro conclusioni: "È stata soprattutto l'intima relazione tra la NFIP [National Foundation for Infantile Paralysis] e la Tuskegee a portare all'importante decisione di costruire e utilizzare una struttura di ricerca moderna e aggiornata per la propagazione e la distribuzione di massa delle cellule HeLa".

Sebbene i ricercatori di Tuskegee avessero una buona conoscenza della biologia cellulare, avevano bisogno di una formazione sul processo di sviluppo e conservazione delle cellule HeLa. Russell Brown, direttore della Fondazione Carver, fu nominato ricercatore principale del progetto sulle cellule HeLa, mentre James "Jimmy" Henderson, un ricercatore esperto di colture cellulari, fu nominato co-investigatore.

Nel gennaio del 1953, in pieno inverno, entrambi si recarono a Minneapolis per seguire un corso di formazione presso l'Università del Minnesota con i ricercatori che avevano condotto i primi lavori con le cellule HeLa. In un articolo della rivista Scientific American del 2021, Ainissa Ramirez racconta come i due arrivarono in un campus segregato e ricevettero un alloggio ai margini dell'università. "Sotto le stelle del Minnesota, Brown e Henderson impararono le nozioni basilari della cultura cellulare e tissutale e progettarono il loro laboratorio di Tuskegee, preparandosi per i lavori di ristrutturazione che sarebbero iniziati al loro ritorno", scrive. In poche settimane, assorbirono tutto ciò che potevano e tornarono in Alabama, mettendo in pratica le loro nuove conoscenze nel mese di febbraio.

Nell'aprile del 1954, la sperimentazione del vaccino Salk iniziò a McLean, in Virginia, e si estese a tutti gli Stati Uniti, al Canada e alla Finlandia. Complessivamente, 1,8 milioni di bambini parteciparono alla sperimentazione: alcuni ricevettero il vaccino, altri un placebo e altri ancora fecero da gruppo di controllo.

Per testare l'efficacia del vaccino, i ricercatori mescolavano il poliovirus con un campione di sangue di un bambino vaccinato, quindi aggiungevano la miscela a una provetta contenente cellule HeLa, molto sensibili al poliovirus. Se il vaccino funzionava, gli anticorpi presenti nel sangue avrebbero attaccato il poliovirus, proteggendo le cellule HeLa dall'infezione. In caso contrario, il poliovirus sopravvissuto avrebbe attaccato le cellule HeLa e gli scienziati avrebbero potuto vedere al microscopio le cellule HeLa deformate.

Un articolo del 1955 del New York Times descrive l'enormità del lavoro svolto a Tuskegee: 25 scienziati e tecnici neri parteciparono ai test, producendo ogni settimana circa 12.000 provette di cellule HeLa da spedire ai laboratori. "Le cellule vengono coltivate al Tuskegee in una lunga serie di incubatori, misurate in provette di coltura e spedite per via aerea in un imballaggio speciale che contiene una sostanza che mantiene una corretta temperatura di crescita per almeno 96 ore nella confezione", si legge.

L'articolo descrive in dettaglio come 27 laboratori in tutto il Paese abbiano partecipato all'analisi di 40.000 campioni di sangue di bambini nell'ambito delle prove sul campo. "Circa la metà dei laboratori utilizza cellule HeLa preparate presso gli impianti della Fondazione Carver nel campus di Tuskegee", si legge.

Il 12 aprile 1955, i ricercatori annunciarono i risultati: Il vaccino Salk fu ritenuto efficace dall'80 al 90% nella prevenzione della poliomielite paralitica. Non molto tempo dopo, fu approvato anche un altro vaccino sviluppato dal medico e microbiologo Albert Sabin. Secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, polio cases in the U.S. dropped from nearly 58,000 in 1952 to about 5,500 in 1957, and by 1965 had fallen to 72. At Tuskegee, the Infantile Paralysis Center closed its doors in 1975, no longer needed.

i casi di polio negli Stati Uniti scesero da quasi 58.000 nel 1952 a circa 5.500 nel 1957, e nel 1965 erano scesi a 72. A Tuskegee, il Centro di paralisi infantile chiuse i battenti nel 1975, non essendo più necessario.

Oggi il poliovirus selvaggio è stato eradicato in tutti i Paesi tranne due: Pakistan e  Afghanistan.

Il coinvolgimento di Tuskegee in questi sforzi è ben documentato, eppure il contributo è relativamente sconosciuto, anche ai residenti dell'Alabama. Quando McNeal e Adams sono venuti a conoscenza di questi risultati, hanno capito che il riconoscimento degli eroi nascosti era atteso da tempo. "Abbiamo deciso, come Rotariani e come distretto Rotary, che volevamo riportare in vita un po' di storia", ha dichiarato McNeal.

Nel 2019, McNeal ha fatto il suo primo viaggio alla Tuskegee University, dove Chandler lo ha introdotto negli archivi. "Abbiamo trovato una foto di uno dei famosi medici del campus, di un'infermiera che si occupava di alcune vittime della polio e di una vittima della polio", racconta McNeal. "La foto stessa raccontava la storia dell'affetto e delle cure che avvenivano nel campus".

A quel punto è scattata l'idea: e se usassero quella foto per creare una statua davanti al vecchio Centro di paralisi infantile? Dopo aver ottenuto l'approvazione degli amministratori dell'università, il Distretto Rotary 6880 iniziò a raccogliere fondi per pagare il monumento. Adams si avvalse dell'aiuto dell'amico Graham Champion, lobbista a Montgomery e past president del Rotary Club di Montgomery.

Il processo fu lento. Champion si rese conto che doveva informare tutti coloro con cui parlava dell'importante lavoro di Tuskegee. "Quando le persone pensano alla ricerca a Tuskegee, purtroppo pensano solo al progetto Tuskegee sulla sifilide", ha detto. "Non pensano a niente di così buono. Non pensano al lavoro svolto da George Washington Carver in termini di ricerca sulle arachidi o di ricerca agricola. Guardano a Tuskegee solo come a un piccolo college nero. Ed è davvero un'istituzione fenomenale".

L'instancabile lavoro di Champion ha dato i suoi frutti e ha contribuito a raccogliere 177.000 dollari, di cui più della metà provenienti da stanziamenti della legislatura dell'Alabama e il resto da privati, fondazioni, Rotary club, sovvenzioni del Distretto 6880 e altri enti.

Nell'agosto del 2022, la statua di bronzo raffigurante il dottor Chenault, l'infermiera Warrena Turpin e un paziente della polio di nome Gordon Stewart è stata inaugurata di fronte al vecchio Centro di paralisi infantile, ora Legacy Museum. Erano presenti Thompson, i familiari degli scienziati e dei ricercatori, i leader della March of Dimes, i docenti e il personale della Tuskegee University, funzionari statali e i soci del Rotary che hanno ideato il progetto.

Per McNeal, l'inaugurazione è stata come il culmine di un puzzle di 1.000 pezzi che ha richiesto anni per essere assemblato (anche se non ha mai trovato la piscina). Ora, il monumento onorerà per sempre quegli uomini e quelle donne per la loro dedizione e il loro servizio. "È un segreto ben custodito", dice McNeal. "Mettere il monumento e la statua lì, lo rende davvero vivo".

L'impatto di quei medici e scienziati continua a vivere grazie a persone come Thompson, che ora è giudice della Corte distrettuale degli Stati Uniti. A gennaio, durante una videochiamata, si è seduto nella sua aula di tribunale di Montgomery, un luogo così importante per la storia dei diritti civili da essere definito l'aula di tribunale d'America, e ha riflettuto su come la polio abbia cambiato la sua vita. Da bambino non poteva correre a causa della gamba malata. Così si è adattato. Andò in bicicletta e divenne un nuotatore veloce. Ha trovato conforto e gioia nei libri, nello studio e nella musica. Ha sviluppato forza interiore e resilienza. E ha provato un profondo apprezzamento per tutti coloro che lo hanno aiutato lungo il cammino. Oggi cammina con orgoglio, zoppicando leggermente.

Thompson non sapeva fino a poco tempo fa del ruolo di Tuskegee nel vaccino antipolio. Ma quando l'ha scoperto, non ne è rimasto sorpreso; dopotutto, conosceva personalmente alcuni di quei brillanti scienziati. Ciò che è più sorprendente per Thompson è che sono stati in grado di compiere questi progressi nonostante il periodo storico in cui lavoravano. "Hanno fatto cose fenomenali", dice. "È semplicemente incredibile, se si considera che l'hanno fatto con questa opposizione".

Dopo essersi laureato alla Yale Law School nel 1972, Thompson è tornato in Alabama. Divenne il primo assistente procuratore generale nero dello Stato e poi il primo esaminatore nero dell'ordine degli avvocati. Dopo che il presidente Jimmy Carter lo nominò giudice della Corte distrettuale del Medio Distretto dell'Alabama all'età di 33 anni, divenne il secondo giudice federale nero dello Stato. Ha presieduto casi importanti, tra cui quello molto pubblicizzato del 2002 in cui Thompson ha ordinato al presidente della Corte Suprema dell'Alabama Roy Moore di rimuovere un monumento dei Dieci Comandamenti dalla sua aula.

Thompson attribuisce alle sue esperienze sanitarie il merito di aver plasmato la sua visione della legge e del modo in cui essa dovrebbe servire le persone. Dice di non aderire alla filosofia secondo cui tutti possono sollevarsi con le proprie gambe, perché non è stato così per la sua esperienza. "Siamo tutti frutto di sacrifici, delle nostre madri, dei nostri padri, delle nostre zie, dei nostri nonni, dei nostri vicini, di tutta la nostra comunità. Sono loro a renderci quelli che siamo", dice. "Sono stato in piedi sulle spalle di molte altre persone e ne sono molto grato".

Quando Thompson ha visto per la prima volta il monumento per il riconoscimento della polio, che reca il volto familiare del suo medico d'infanzia, il dottor Chenault, si è sentito grato che gli importanti contributi della sua città natale venissero finalmente riconosciuti.

Spera che un giorno, quando la gente sentirà la parola "Tuskegee", non penserà solo alla storia negativa. Conosceranno anche i medici e gli scienziati neri che hanno contribuito a invertire la rotta della polio, anche quando le probabilità erano contro di loro.

Questa storia è stata già pubblicata nel numero di giugno 2023 della rivista Rotary.

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